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Le vécu du diabète de type 1


L'annonce d'un diabète de type 1 entraîne habituellement deux sentiments plus ou moins intenses : sentiment d'infériorité et de dépendance par rapport aux autres, et sentiment d'altération de l'image de soi.

Ces deux sentiments s'estompent ensuite progressivement par suite d'un travail psychologique sur soi-même permettant de faire le deuil de ce que l'on était «avant» et de s'accepter tel que l'on est «maintenant».

Le vécu psychologique aboutit idéalement à une acceptation active, cependant il peut aussi évoluer vers une résignation, voire une dépression mais cela n'est pas habituel.

Parallèlement à ces itinéraires psychologiques, des fantasmes peuvent être présents à l'esprit, de même que des sentiments non fondés comme la honte et la culpabilité, qui sont des émotions normales que l'on peut ressentir pour toutes activités de la vie, mais qui s'expriment ici dans le cadre du diabète. Et plutôt que d'être mises de côté, ces émotions doivent être exprimées afin de progresser vers un vécu plus harmonieux.


Sentiment d'infériorité et de dépendance par rapport aux autres

Bien souvent l'apparition d'un diabète de type 1 entraîne un double sentiment d'infériorité :
• d'une part, car l'éclosion du diabète s'accompagne de symptômes de maladie (fatigue, soif, amaigrissement, urines anormalement abondantes, voire nausées, vomissements, coma) ayant conduit à un alitement et à une interruption non souhaitée des activités habituelles,
• d'autre part, car assez rapidement le diabétique a la sensation d'avoir été propulsé dans un monde où un langage et des connaissances, qu'il ne possède pas, sont nécessaires à sa survie.

De plus, la confrontation avec «ceux qui savent», c'est-à-dire le personnel médical et paramédical, entraîne un sentiment de dépendance, pour des choses paraissant assez compliquées de prime abord comme les injections d'insuline ou les glycémies capillaires, mais aussi pour des choses qu'il savait parfaitement faire tout seul auparavant comme manger ou participer à un match de football.

Ce sentiment d'infériorité et de dépendance s'estompe progressivement, parallèlement à la disparition des symptômes de maladie et à l'acquisition des connaissances et techniques permettant la non-réapparition des symptômes de maladie. Cependant, la disparition de ce sentiment ne pourra être complète que parallèlement à la disparition du sentiment d'altération de l'image de soi.


Sentiment d'altération de l'image de soi

Après le stade initial de disparition des symptômes de maladie, c'est-à-dire lorsque le diabétique se sent physiquement mieux, il est confronté au fait que la maladie «est toujours là». En effet, le stade aigu est passé, mais il n'est pas guéri, et assez rapidement il a le sentiment de n'être plus «comme avant».

Cette altération de l'image de soi, ou plus exactement de l'image idéalisée que l'on a de soi-même, peut conduire a un authentique état dépressif, mais cette évolution est rare car chacun met en place des mécanismes de défense pour faire face à l'angoisse et à la dépression.

Ces mécanismes de défense sont un travail de deuil puis un travail d'acceptation, c'est-à-dire :
• un travail psychologique sur soi-même permettant de faire le deuil de ce que l'on était «avant»,
• puis un travail psychologique sur soi-même permettant de s'accepter tel que l'on est «maintenant».

Selon le modèle de Kubler-Ross, il y a schématiquement cinq étapes entre l'annonce d'un événement douloureux et son acceptation : choc et dénégation, colère, marchandage, dépression, acceptation.

En cas de diabète, ces cinq étapes sont plus précisément : choc et dénégation, révolte, marchandage, réflexion avec retour sur soi, acceptation active.

Le passage d'une étape à l'autre se fait plus ou moins rapidement selon les individus, et assez souvent il y a fluctuation entre deux stades consécutifs avant de passer au stade suivant.

Choc et dénégation

«Non, ce n'est pas à moi que cela arrive !». «C'est un mauvais rêve, je vais bientôt me réveiller !».

La personne devenue diabétique occulte la maladie, ou nie le diagnostic, et voudrait se persuader, et persuader son médecin, que l'anomalie n'est que transitoire et que de nouveaux examens monteront qu'il n'y a pas de diabète.

Les contrôles glycémiques et injections d'insuline sont subis passivement, avec absence d'intérêt vis-à-vis de l'apprentissage de techniques dont le diabétique est persuadé qu'elles seront rapidement inutiles. Cette étape est généralement de courte durée mais elle peut parfois se poursuivre un certain temps avec pour pseudo-rationalisation que le diabète est invisible aux yeux des autres «Les autres ne me voient pas malade, donc je ne suis pas malade». Cependant, l'arrêt ou l'espacement, par le diabétique, des contrôles glycémiques et des injections d'insuline ramènent alors à la réalité, parfois au prix d'un certain temps de fatigue avec amaigrissement, puis un coma avec hyperglycémie et acidocétose.

Il faut également signaler que, même lorsque l'apparition du diabète ne conduit pas à un vécu de catastrophe majeur, les circonstances et les modalités de l'annonce marquent toujours profondément. Bien souvent la façon dont est vécue cette annonce, et par conséquent la façon dont l'annonce est formulée, conditionnent beaucoup le vécu ultérieur et la façon dont le diabétique va pouvoir apprendre à assumer cette nouvelle situation. Cette annonce doit être faite en gardant à l'esprit que le diabétique devra idéalement arriver au stade d'acceptation de sa maladie, et qu'il est difficile d'accepter quelque chose qui est présentée comme un ennemi.

Révolte

«Pourquoi moi ? », «C'est la faute de... ».

Après la dénégation du diabète, la révolte est fréquente surtout lorsqu'il n'y a aucun cas de diabète connu dans la famille. Elle peut être plus ou moins intense, et même être pénible à vivre, tant par le diabétique que par son entourage. Un sentiment de culpabilité y est parfois associé «Mais de quoi suis-je donc coupable pour qu'une chose pareille m'arrive ?» «Qu'est-ce que j'aurai dû faire, ou ne pas faire, pour que cela n'arrive pas ?».

La révolte porte bien entendu sur l'injustice que représente l'apparition d'un diabète, mais tous les domaines de pensées ou d'activités peuvent en être affectés, et la moindre contrariété, même n'ayant aucun rapport avec la santé, peut entraîner des réactions inhabituelles.

Cette phase, aussi pénible soit-elle, est néanmoins une progression psychologique normale traduisant la disparition d'un processus de sidération ou d'indifférence au profit d'un processus actif d'agressivité qui pourra ensuite être progressivement canalisé et transformé en processus constructif jusqu'à l'acceptation active.

Marchandage

«D'accord puisque je n'ai pas le choix, mais il m'est impossible d'accepter tout ce que l'on me dit être nécessaire. Je ferai uniquement ce que j'estime indispensable».

Par exemple, l'insuline est acceptée mais à condition de n'avoir qu'une injection par jour, le principe des repas à faible index glycémique est accepté mais uniquement à la maison, ou l'utilisation d'un lecteur de glycémies est acceptée mais uniquement en cas de malaise.

A ce stade, le diabétique n'accepte qu'une partie de la réalité, et bien souvent uniquement celle qu'il pense lui permettre de vivre «presque comme avant». Comme l'agressivité qui l'a précédée, cette phase est normale et logique dans la dynamique des événements subis. Le marchandage est devenu possible par suite de l'atténuation d'une agressivité finalement ressentie comme inutile, mais la motivation reste d'être gêné le moins possible et d'accepter uniquement ce qui paraît devoir être indispensable pour vivre «comme avant».

Cette étape est parfois teintée d'une recherche d'incohérence dans les conseils qui sont donnés. Par exemple, à la question «Si ma glycémie avant dîner est élevée, de combien faut-il que j'augmente ma dose d'insuline retard du matin ?» une réponse tenant compte des différents cas de figures possibles est jugée inacceptable. Ou encore, à l'extrême, en réponse à la question «Que faut-il que j'avale en cas de malaise hypoglycémique ?», des réponses telles que «3 ou 4 morceaux de sucre» ou «deux cuillères à soupe de confiture» ou «une pomme» sont considérées comme inacceptables car insuffisamment précises, même s'il a été annoncé simultanément que ces trois aliments contiennent des quantités équivalentes de glucides.

Et, ce qui est perçu comme une incertitude sur la façon de réagir face aux événements constitue, aux yeux du diabétique, la justification d'une impossibilité de mettre en pratique les conseils ou de refuser une partie du traitement, même si les incohérences qu'il a cru déceler ne concernent pas les conseils ou traitements qu'il refuse. Cette attitude rigoriste peut traduire la persistance du sentiment de révolte du stade précédent, être le témoin d'une charge émotionnelle encore trop pénible, ou être simplement la manifestation de l'anxiété face à l'inconnu. Il est cependant normal et bon qu'elle soit exprimée car cela permet alors de progresser, ce qui ne serait pas le cas sans cela, avec risque de rester à l'étape du marchandage.

Réflexion avec retour sur soi

«Faut pas rêver, je ne serai plus jamais comme avant, mais est-ce que je pourrai vivre autrement ?».

Cette étape est appelée dépression dans le modèle de Kubler-Ross, mais elle n'est pas une dépression au sens psychiatrique du terme où il y a perte des intérêts, absence de plaisirs, absence de projets, troubles de l'appétit, troubles du sommeil, perte de l'estime de soi, sensation de «voie sans issue», idées suicidaires.

C'est plutôt une amertume (c'est-à-dire un ressentiment mêlé de tristesse causé par le constat de la perte définitive de quelque chose) à laquelle est associée une interrogation quant à la façon dont le diabète peut être intégré dans la vie de tous les jours.

L'idée d'un retour à une vie sans diabète est abandonnée, l'image de soi «hors diabète» est restaurée, et l'interrogation quant à la possibilité de construire une image de soi «avec diabète» évolue progressivement en espoir d'y parvenir. Après quelque temps de recul, ceci est assez souvent exprimé par «J'avais le sentiment de tomber de plus en plus bas, mais à moment donné, j'ai recommencé à regarder vers le haut».

Il s'agit donc d'une phase de «dé-pression» au sens de «diminution de la pression psychologique», avec réflexion sur soi et espoir de parvenir à intégrer le diabète dans la vie de tous les jours.

A cette phase, l'enseignement sur le diabète est bien perçu car les mécanismes de défense initiaux d'agressivité ont été progressivement remplacés par un contexte psychologique supportable autorisant des mécanismes de pensée constructifs. Le diabétique est souvent silencieux, attentif, voire méditatif, parfois aussi dubitatif, mais la charge émotionnelle qui est moins forte, permet l'écoute et la compréhension de nouveaux principes de vie.

L'enseignement permet par ailleurs au diabétique d'exprimer son vécu subjectif, ce qui est particulièrement important pour pouvoir faire le deuil de ce que l'on était «avant» et envisager de s'accepter tel que l'on est «maintenant».

Le diabétique, qui n'est maintenant plus gêné par son vécu émotionnel pour acquérir des notions théoriques, se heurte cependant à des difficultés d'application pratique de ces notions dans sa vie quotidienne, et il lui est encore difficile d'élaborer des principes de vie qui lui soient propres.

Il lui faut encore acquérir l'autonomie nécessaire pour passer d'un contrôle externe de la maladie (par le soignant) à un contrôle interne de la maladie (par le diabétique), c'est-à-dire pour oser prendre seul des décisions le concernant (alimentation, activité sportive, adaptation des doses d'insuline...) et avoir une attitude active de préservation de son capital santé.

Acceptation active

«Je fais ce qu'il faut pour dominer la situation et pour préserver mon capital santé». «Le diabète est un handicap, mais je ne suis pas un handicapé».

Le travail d'acceptation de la maladie est une démarche sans laquelle il n'est pas possible d'accéder à l'autonomie permettant d'intégrer le diabète dans sa vie quotidienne, sans rumination ni regret majeur, de n'y penser que le temps nécessaire au traitement, d'obtenir un autocontrôle efficace de son diabète, et d'envisager l'avenir avec confiance.

Ce processus d'acceptation active passe par la disparition complète du sentiment d'infériorité et de dépendance, par la conviction de la possibilité d'un nouveau mode de vie, par l'élaboration d'une nouvelle image de soi «avec diabète», par la constatation de la capacité à se prendre en charge, et par la volonté d'adapter son traitement à sa vie plutôt que d'adapter sa vie aux impératifs du diabète. Cette acceptation active est aussi appelée «Savoir être».

Le plaisir de vivre est alors à nouveau présent, dans un contexte psychologique associant autonomie, responsabilité, dynamisme et activité créatrice.

Il faut cependant souligner que l'acceptation active n'est pas une étape définitivement acquise, et que son maintien nécessite parfois des efforts importants pour le diabétique et son entourage, notamment lors des inévitables aléas de la vie, professionnels, familiaux, ou autres...


Résignation et dépression

La résignation : une évolution non souhaitable

L'annonce du diabète est souvent suivie d'une phase de dénégation, qui est en quelque sorte un état de sidération avec souhait utopique «que le temps s'arrête et que la vie d'avant reprenne son cours».

Il y a ensuite un processus normal d'agressivité qui se manifeste d'abord par un état de révolte, puis un marchandage, et les mécanismes de défense initiaux d'agressivité sont ensuite progressivement remplacés par un contexte psychologique supportable autorisant des mécanismes de pensée constructifs.

La sidération initiale est donc habituellement suivie de processus actifs (agressivité décroissante puis acceptation progressive).

Il peut cependant en être différemment avec une sidération initiale qui est suivie d'un processus passif avec sentiment d'amputation physique et psychologique qui est accepté avec fatalité, ou aussi aigreur mais sans processus agressif ni même actif.

Cette évolution vers la résignation n'est pas une acceptation car il n'y a pas mise en jeu d'un processus actif.

Elle n'est pas souhaitable, d'une part car elle entretient le sentiment d'infériorité et de dépendance, et d'autre part car elle ne permet pas d'adopter les comportements nécessaires pour atteindre le meilleur contrôle glycémique.

Dans certains cas, la résignation peut être entretenue par une recherche inconsciente de bénéfices secondaires de la maladie : par l'expression d'un statut de malade, le patient espère que son entourage familial ou médical s'occupe mieux de lui, mais le comportement, qui associe alors passivité, dépendance et régression, ne permet pas une vie heureuse ni un bon contrôle glycémique.

La dépression : le diabète n'est pas le mécanisme causal

Une authentique dépression-maladie est possible dans les suites de l'annonce d'un diabète de type 1, mais c'est assez rare et pratiquement toujours dans un contexte dépressif déjà existant qui est aggravé par les répercussions psychologiques de l'apparition du diabète. Cette dépression-maladie se manifeste généralement assez tôt, avant le stade de marchandage. Elle n'a pas de caractéristiques propres, si ce n'est que bien souvent le diabète en est rendu totalement responsable, alors qu'il est un élément supplémentaire dans un vécu déjà difficile.

La dépression-maladie est bien évidemment également possible après de nombreuses années de diabète, mais les statistiques indiquent que la dépression-maladie n'est pas plus fréquente chez les personnes diabétiques que chez les personnes non diabétiques.


Inconscient et fantasmes

L'apparition d'un diabète de type 1 est souvent vécue comme un bouleversement total de la vie, en raison des contraintes de son traitement et de ses possibles complications à long terme, mais aussi car le diabète ne se voit pas et n'est pas corporellement ressenti comme une maladie d'un organe.

Il y a habituellement sentiment de «perte de quelque chose» que le diabétique a des difficultés à exprimer faute de pouvoir montrer le diabète ou ses conséquences, et la localisation imprécise qu'il a de son pancréas, ainsi que l'absence de symptômes pancréatiques, contribuent à ces difficultés.

Il peut également exister un sentiment de «présence de quelque chose» dont l'impossibilité de pouvoir la matérialiser peut conduire à un vécu fantasmatique angoissant :

• Le pancréas peut être perçu comme un «organe mort à l'intérieur du corps» qu'il est difficile d'intégrer à l'image de soi.
• La dépendance vis-à-vis de l'insuline, et son administration avec des seringues, a des similitudes avec une toxicomanie : «Il me faut ma dose d'insuline» «J'ai besoin de ma drogue pour continuer à vivre».
• Les variations glycémiques sont l'expression de la maladie, «de la chose», «du monstre intouchable», qui est entré dans le corps du diabétique et qui a le pouvoir de s'exprimer indépendamment de la volonté du diabétique.

Le sentiment «de n'être plus comme avant» se double alors de façon plus ou moins consciente, d'un sentiment de la présence «de quelque chose», voire «d'un autre», avec une cohabitation obligée qu'il est difficile d'admettre, d'une part en raison des contraintes, des manifestations et des complications possibles du diabète, mais aussi car le diabétique sent confusément que des conséquences psychologiques sérieuses pourraient résulter de cette situation (dépression, déstabilisation de la personnalité...).

Cette «présence» imposée, intolérable, est à l'origine du déni et de la révolte, et le marchandage est en quelque sorte un mécanisme de défense permettant au diabétique de fixer les frontières de cette cohabitation obligée avec «un autre» d'autant plus difficile à accepter que ses limites et pouvoirs sont inconnus.

Par contre, lorsque l'idée d'un retour à une vie sans diabète est définitivement abandonnée, et que l'image de soi «hors diabète» est restaurée, «l'autre» avec qui il y a eu un certain temps de cohabitation, peut être mieux analysé, et ses limites et pouvoirs mieux précisés.

C'est à ce stade que l'information sur la maladie est la plus utile, d'une part car le contexte psychologique moins pénible autorise des mécanismes de pensée constructifs, et d'autre part car l'acquisition de connaissances permet de démystifier le «monstre intouchable», de cerner les limites et pouvoirs de «l'autre», et de connaître les moyens «pour reprendre les commandes» avec progressivement retour de l'espoir d'une vie possible «avec diabète».

Mieux on connaît sa maladie,
moins on la craint,
moins on est angoissé,
mieux on peut apprendre à se traiter,
mieux on se traite.


Le vécu du diabète au quotidien

Craintes, inquiétudes, peur et anxiété

• La peur et l'anxiété sont des émotions légitimes chez le diabétique : crainte que l'injection soit douloureuse, crainte des symptômes du malaise hypoglycémique, crainte de faire une hypoglycémie à un «mauvais moment» (au travail, pendant une réception, dans un magasin...), crainte de ne pas reprendre conscience en cas de coma hypoglycémique, crainte de rester seul la nuit, crainte des complications...

Ces craintes sont logiques car le risque de survenue de ces événements n'est pas nul, mais une information appropriée sur chacune de ces éventualités permet de cerner les circonstances favorisantes, de connaître les attitudes permettant de les éviter, et de savoir y faire face efficacement, ce qui permet, d'une part de ne plus avoir de craintes irraisonnées parce que non fondées, et d'autre part d'être confiant quant à sa capacité d'en limiter à la fois la fréquence et les conséquences.

Autrement dit, l'information permet de vaincre les craintes, d'améliorer la qualité de vie, et bien souvent d'améliorer également le contrôle glycémique par l'adoption de comportements adaptés aux circonstances.

• Par contre, l'absence d'information, ou l'absence de confiance en soi ou dans les informations reçues, peuvent conduire à l'installation d'une peur non fondée pouvant retentir de façon importante sur la qualité de vie : le diabète et ses possibles conséquences occupent les pensées même en dehors des moments de traitement. En outre, ces craintes conduisent habituellement à des comportements, que le diabétique pense être «de sécurité», qui ont une influence défavorable sur le contrôle glycémique.

• Il en est de même en cas d'insouciance ou d'absence de craintes par suite de nombreux épisodes d'hypoglycémie ou d'hyperglycémie sans conséquences fâcheuses, malheureusement trop souvent vécus comme des «victoires sur le diabète». La motivation à s'impliquer dans le traitement fait alors défaut, ce qui conduit à un mauvais contrôle glycémique favorisant les complications.

Frustration

La frustration, sur le plan alimentaire ou en ce qui concerne les contraintes du traitement, est un sentiment souvent présent au début du diabète, qui s'estompe généralement ensuite lorsque le diabétique a été correctement informé que la façon de vivre qui lui est recommandée est en fait celle que devrait avoir tout individu pour se maintenir en bonne santé.

Il persiste cependant assez souvent une frustration de ne pas pouvoir se récompenser comme on le voudrait. Il existe en effet une relation très forte entre les émotions, l'affectivité et la nourriture apportant satisfaction : en allaitant, la mère apporte amour et nourriture à son nouveau-né ; l'enfant est récompensé par une confiserie ; au retour de l'école, le goûter fête la fin d'une séparation ; les fêtes de famille sont l'occasion de repas sortant de l'ordinaire...

D'autre part, une partie du plaisir est liée à la spontanéité et à l'excès. Il est donc assez compréhensible que la célébration d'un événement heureux par un apport glucidique raisonnable et planifié en fin d'un repas équilibré, ne soit pas de nature à satisfaire.

En outre, se faire plaisir sur le plan alimentaire est un moyen fréquemment utilisé face aux multiples tracas de la vie.

Par ailleurs, cette frustration est de nature à conduire à une culpabilité de s'être récompensé «comme s'il n'y avait pas de diabète». Un cercle vicieux peut même s'installer : on mange pour se faire plaisir ou se réconforter ou se consoler => on se sent coupable => on mange à nouveau, cette fois pour se punir ou se consoler...

En fait, bien souvent, c'est beaucoup plus l'idée de ne pas pouvoir se récompenser comme on le voudrait, que la fréquence des situations où on souhaiterait se récompenser, qui est source de mal-être.

Pour faire face à ces situations, il peut être envisagé «de laisser le diabète de côté» lorsque ces situations sont très exceptionnelles, c'est-à-dire une fois par an, par exemple, Noël, Nouvel An, Pâques, son anniversaire, l'anniversaire de ses proches, une promotion professionnelle... Si ce n'est qu'à ces rares occasions annuelles que le diabète est mis de côté, cela ne peut pas avoir de conséquences fâcheuses sur le long terme. De plus, un traitement permettant de prendre en compte ces éventualités (schéma basal-bolus par exemple) permet de gérer efficacement ces situations.

La frustration peut également être ressentie dans d'autres domaines que l'alimentation, et la discipline, les contraintes et l'hygiène de vie, qui sont le quotidien du diabétique, s'apparentent beaucoup à ce que vit le sportif de haut niveau, mais lui il a choisi de faire du sport et les exigences que cela implique, alors que le diabétique n'a pas choisi ces exigences et n'est aucunement responsable de la situation dans laquelle il se trouve.

Honte

Quelquefois, le diabétique a honte de sa maladie, a des difficultés à en parler, même à son proche entourage, et vit son diabète comme une atteinte de son image et de l'estime de soi.

Les raisons de ce sentiment sont diverses, allant d'un mal-être en relation avec le sentiment de n'être pas comme les autres, à un sentiment d'être coupable de quelque chose dont le diabète serait en quelque sorte la punition.

Ici également, l'information permet de dissiper ce sentiment et d'améliorer la qualité de vie.

La participation à des activités de groupes avec d'autres diabétiques est également très utile, dans le cadre d'associations ou de stages d'éducation, notamment par la participation à des groupes de parole où ce sujet peut être abordé avec sérénité.

Culpabilité

Indépendamment du sentiment mal définissable qui existe parfois de devoir être coupable de quelque chose dont le diabète serait la punition, le diabétique peut éprouver des sentiments de culpabilité liés à la façon dont il assume son diabète :
• culpabilité de ne pas faire quelque chose (alimentation, contrôles glycémiques, adaptation de doses d'insuline...).
• culpabilité d'avoir fait quelque chose qui ne conduit pas au résultat escompté (alimentation, adaptation des doses d'insuline).
• culpabilité parce que certains jours «on ne peut pas faire mieux» en raison des impératifs de la vie quotidienne.
• culpabilité parce que certains jours «on ne veut pas faire mieux» dans un contexte de difficultés familiales ou professionnelles (quand le moral n'est pas brillant, il est assez logique que le diabète ne soit pas mieux assumé que les autres problèmes de la vie).

Ce sentiment peut survenir :
• lorsque l'on fait quelque chose que l'on ne doit pas faire,
• lorsque l'on ne fait pas quelque chose que l'on devrait faire,
mais aussi :
• lorsque l'on fait quelque chose que l'on doit faire, mais qui ne conduit pas au résultat escompté,
• lorsque l'on ne fait pas quelque chose qu'il ne faudrait pas faire, parce qu'on aurait bien aimé la faire.

Il faut bien comprendre que ces sentiments de culpabilité sont des émotions normales que l'on peut ressentir pour toutes activités de la vie, qui s'expriment ici dans le cadre du diabète. Comme pour les autres tracas de la vie, elles traduisent un conflit qu'il faut savoir analyser, éventuellement en en parlant, de façon à pouvoir aller plus loin.

Difficulté à vivre l'incompréhension ou la stupidité des autres

Quiconque n'a pas été confronté au diabète (parent ou ami diabétiques) a la plupart du temps des idées fausses sur le diabète, ses causes, ses contraintes, ses risques, ainsi que sur le vécu du diabétique.

La discussion n'est pas pénible à vivre lorsque ces idées fausses sont un aveu de méconnaissance du diabète, exprimé sans arrière-pensées, et que le diabétique peut expliquer à son interlocuteur la réalité des choses.

Par contre, cela devient intolérable lorsqu'un jugement non fondé est exprimé, ou lorsqu'il est présumé que le diabétique est responsable de son état : «Quand on abuse du sucre, il ne faut pas s'étonner d'avoir des ennuis», «Le diabète, ça se soigne, il n'y a qu'à...», «Comment croire qu'une personne doit éviter le sucre, alors qu'elle en a plein les poches», «Après tout ce qu'on vous a dit, si vous avez des ennuis, c'est que vous l'avez bien cherché»...

Face à de tels propos, «le moral en prend un coup», mais il faut bien comprendre qu'en fait ils relèvent rarement d'une méchanceté gratuite, mais beaucoup plus souvent d'une absence d'information et d'une réaction d'autoprotection (en rendant le diabétique coupable de son état, la personne non diabétique se rassure quant au fait qu'une pareille chose ne peut pas lui arriver).

Il n'en demeure pas moins que ces propos font mal, et qu'en fin de compte le meilleur moyen pour ne plus risquer de les entendre est que le grand public soit informé avec exactitude sur ce qu'est réellement le diabète, ainsi que sur ce qu'est le quotidien du diabétique : une attitude responsable de préservation du capital santé par une prise pluriquotidienne de décisions (alimentation équilibrée, activité physique régulière, autosurveillance glycémique, adaptation des doses d'insuline...).

Autrement dit, plus on parlera du diabète, mieux ce sera pour les diabétiques, et si le vécu psychologique de son diabète le permet, il ne faut pas rater une occasion d'expliquer la réalité des choses.

C'est ma vie, après tout !

Il arrive que ce ne soit pas uniquement le diabète et ses contraintes qui soit pesants, mais le fait de devoir vivre sous le regard du soignant, et le diabétique en arrive à se demander : «A qui appartient la glycémie ? A qui appartient la santé ? A moi ? A mon médecin ? Aux deux ? C'est ma vie, après tout !».

Ceci se produit habituellement lorsque le diabétique a le sentiment de devoir vivre sous un regard dirigiste du soignant, ou de n'exister qu'au travers des glycémies ou des complications présentes ou à venir.

C'est le plus souvent la conséquence d'une prise en compte insuffisante par le soignant du vécu du diabétique, d'une non-reconnaissance par le soignant du «droit à l'erreur» du diabétique, ou d'une pression psychologique trop forte de la part du soignant.

Usure du temps et banalisation des gestes

L'usure du temps et la banalisation des gestes sont sources d'oubli ou d'imprécision, et modifier ses habitudes de vie est difficile, pour le diabétique comme pour quiconque. D'autre part, avec le temps «le diabète n'en fait qu'à sa tête» avec des variations glycémiques parfois à l'opposé de ce qui aurait logiquement dû se produire.

Tout ceci peut conduire à un «ras-le-bol» assez compréhensible, et rappeler au diabétique qu'un bon contrôle glycémique est nécessaire pour éviter les complications, n'est généralement guère plus utile que de dire qu'il vaut mieux être riche, jeune, beau et en bonne santé, que pauvre, âgé, laid et malade.

Par contre, prendre en compte le vécu du diabétique, faire preuve de compréhension et de psychologie, apporter une aide «autre que glycémique», et faire preuve d'énergie sont de nature à modifier la perception des choses. L'énergie mise en oeuvre par le soignant, son dynamisme, sont alors en mesure de favoriser des rencontres stimulantes qui incitent le soignant et le soigné à mettre en oeuvre le meilleur d'eux-mêmes. La participation à des activités de groupes avec d'autres diabétiques peut également être utile, dans le cadre d'associations ou de stages d'éducation.

Le quotidien du diabétique, c'est une attitude responsable par une prise pluriquotidienne de décisions



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