De quoi s'agit-il ?

Il s'agit de parvenir à la responsabilisation et à l'autonomie du diabétique.

En effet, une maladie chronique comme le diabète nécessite, pour qu'elle soit correctement gérée, que le diabétique prenne lui-même 80 % des décisions concernant son traitement (alimentation, activité physique, maîtrise du poids, autosurveillance glycémique, adaptation des doses d'insuline, tabagisme...) et la prévention des complications (notamment des plaies des pieds).

C'est contraignant, mais personne ne peut faire ces choix pour lui plusieurs fois par jour.

C'est même plutôt angoissant de devoir faire des «bons choix» plusieurs fois par jour pour son avenir personnel à très court terme (hyper et hypoglycémies) et à long terme (complications chroniques), d'autant qu'un certain nombre de «mauvais choix» sont des comportements normaux des personnes non diabétiques.

Le soignant ne peut pas soigner lui-même le diabète du diabétique. Il ne peut qu'indiquer au diabétique comment le diabétique peut soigner son diabète.

Il y a donc nécessité d'un accompagnement et d'une transmission de connaissances, mais il ne suffit pas que le langage utilisé soit compris par les deux partenaires pour éviter que les informations transmises soient un énoncé inacceptable d'interdictions et d'obligations. Il faut également que les préoccupations du diabétique soient prises en compte par le soignant qui doit faire preuve de psychologie, et que le diabétique perçoive que le soignant tient compte de son vécu.

De plus, ces échanges d'informations ne doivent pas uniquement aboutir à l'acquisition :
• d'un savoir théorique (compréhension de la maladie et de son traitement),
• mais aussi et surtout d'un savoir faire pratique (cuisine, activité physique, autosurveillance glycémique, injections d'insuline...) qui peut conduire à des changements dans le mode de vie,
• ainsi que d'un savoir décider (adaptation des doses d'insuline, réactions anticipées à des événements prévus : repas particuliers, match de football...),
• et d'un savoir réagir (identification de situations particulières, non voulues par le diabétique, mais nécessitant de sa part une réponse adaptée : malaise hypoglycémique, activité physique inopinée, connaissance des situations où la présence d'acétonurie doit être recherchée et façon d'y réagir...),
• qui permettent d'acquérir un savoir être (acceptation active permettant d'élaborer une nouvelle image de soi «avec diabète», d'obtenir un autocontrôle efficace de son diabète, de dominer les situations, de préserver son capital santé, et d'envisager l'avenir avec confiance).

D'autre part, outre la répétition en présence du soignant des gestes assimilés, il est essentiel qu'il y ait :
• une reformulation par le soignant de ce que dit le diabétique, afin que le soignant soit sûr d'avoir bien compris les préoccupations du diabétique, mais aussi pour que le diabétique perçoive que le soignant a bien compris ses préoccupations,
• ainsi qu'une répétition par le diabétique, ou une reformulation par le diabétique (avec ses propres mots), de ce qu'il a compris, afin qu'il n'y ait aucune ambiguïté de part et d'autre sur ce qui a été compris.

Une réévaluation régulière des savoirs est également indispensable, tant l'usure du temps et la banalisation des gestes sont sources d'oubli ou d'imprécision.

Autrement dit :
• Une transmission de connaissances vécue comme un énoncé d'interdictions et d'obligations ne peut pas aider le diabétique car une maladie chronique comme le diabète implique l'individu dans sa globalité.
• Le diabétique ne doit pas uniquement acquérir des connaissances, mais adopter un savoir faire pratique et des comportements, raisons pour lesquelles le processus de transmission des connaissances a été appelé «éducation» plutôt que «enseignement».
• Il incombe au soignant de rechercher la collaboration du diabétique en le considérant comme un partenaire, en l'aidant à formuler et à préciser ses demandes, en lui manifestant son écoute et sa compréhension, en l'informant sur les modalités possibles de traitement, en l'impliquant dans la prise de décision, et en s'assurant de la bonne mise en pratique des décisions prises en commun.
• Il incombe au diabétique, de rappeler de temps en temps au soignant qu'il a au moins autant besoin de son écoute, de sa compréhension et de son énergie, que de ses compétences techniques.

Responsabilisation et autonomie :  • Savoir théorique  • Savoir faire pratique  • Savoir décider  • Savoir réagir    => Savoir être

Reformulation et répétition Réévaluation régulière des savoirs

Intérêt de l'éducation diabétique

L'éducation diabétique n'a pas uniquement pour effet la préservation du capital santé par le meilleur contrôle métabolique favorisé par la responsabilisation et l'autonomie.

En effet, en se soignant mieux, le diabétique améliore sa qualité de vie, et en retire un bénéfice psychologique qui va au-delà de la satisfaction de préserver son avenir.

Il améliore son image à ses propres yeux et à ceux de son entourage, se sent moins assisté, et les capacités de prise de décision et de réaction acquises pour la gestion de son diabète bénéficient aux autres domaines de la vie, ce qui contribue à une meilleure intégration professionnelle et sociale.

Les diabétiques de type 2 sont également concernés

En effet, l'éducation diabétique vise à la fois l'amélioration de la qualité de vie, l'amélioration du contrôle métabolique (c'est-à-dire la prise en charge de tous les facteurs pouvant altérer le capital santé, et plus particulièrement ceux qui dépendent directement du diabétique : alimentation, maîtrise du poids, activité physique, tabagisme) et la prévention des complications par le diabétique lui-même (notamment les plaies des pieds).

Elle concerne donc tout autant les diabétiques de type 2, que les diabétiques de type 1.

Mise en oeuvre de l'éducation diabétique

Progression par étapes

Il est illusoire d'espérer qu'un diabétique puisse apprendre son «métier de diabétique» en une douzaine d'heures d'enseignement collectif, même regroupées pendant une hospitalisation dans une structure dédiée à cela. En effet, même s'il n'y avait pas de frein psychologique (vécu du diabétique et stade où il se trouve dans son travail de deuil puis d'acceptation), l'acquisition d'un savoir faire pratique, d'un savoir décider et d'un savoir réagir, nécessite une maturation lente et progressive car il s'agit d'intégrer les acquis dans la vie quotidienne et par conséquent d'adopter de nouveaux comportements.

De même, il est illusoire de penser que plus on en dit au diabétique, mieux il sera en mesure de comprendre et de mettre en pratique les informations qui lui sont données. «Trop dire» au diabétique, et par conséquent «trop demander, trop vite» au diabétique, risquent de conduire à des connaissances mal assimilées, à des comportements inadaptés, et à une démotivation.

Une information pas à pas est nécessaire, par étapes s'enchaînant progressivement tant dans leur contenu théorique que dans leurs implications dans la vie quotidienne en matière de comportement.

Prendre en compte les croyances de santé

On appelle «croyances de santé» ou «représentations subjectives des maladies» la perception que l'on peut avoir de la santé et des maladies, des causes et conséquences en matière de santé, ainsi que du fonctionnement du corps ou des organes.

Ces croyances sont souvent anciennes et peuvent avoir une origine morale (maladie = conséquence d'une faute ou d'un comportement répréhensible) ou religieuse (maladie = punition divine ; traitement de la maladie = pénitence), voire une origine relevant de l'imaginaire populaire ou du fantasme, ou encore être le résultat de raisonnements erronés.

Il faut souligner que la plupart des croyances de santé sont des «non-dits», et que bien souvent les informations données à propos de la santé ou du traitement d'une maladie, viennent se placer à côté de ces croyances dans l'esprit du malade, si ces croyances ne sont pas explicitement contredites par les informations données.

Il est donc nécessaire de s'enquérir auprès du diabétique de ses croyances de santé, d'une part car elles ont très souvent une connotation de culpabilité nuisible au vécu de la maladie et à son acceptation, et d'autre part car elles peuvent gêner l'adoption de nouveaux comportements ou favoriser, en toute bonne foi, la persistance de comportements inadaptés.

Privilégier les situations concrètes

Les informations théoriques sont utiles, mais il ne faut pas perdre de vue que ce qui est important, en fin de compte, c'est ce que le diabétique va faire, beaucoup plus que ce qu'il sait ou qu'il sait devoir faire. Les informations théoriques améliorent la connaissance mais elles sont inutiles si elles n'ont pas de conséquences au niveau du comportement quotidien.

Or le soignant connaît en fait très peu de choses sur le quotidien du diabétique, sur son environnement familial et professionnel, sur sa façon de vivre... Le soignant en est généralement bien conscient, et cela justifie à ses yeux le caractère théorique des informations qu'il donne, à charge pour le diabétique de les adapter à son quotidien. Malheureusement, le diabétique n'est généralement pas accompagné dans cette étape de «traduction» et il ne sait pas toujours s'il est ou non concerné par telle ou telle information donnée collectivement, ni comment il pourrait faire pour l'intégrer dans son quotidien, ni si ce qu'il pense devoir faire correspond à ce qui serait le plus utile.

Il est donc nécessaire que les informations théoriques soient personnalisées à partir des situations concrètes que le diabétique vit au quotidien, de façon à ce qu'il acquiert un savoir faire en termes de comportement.

Utilisation de la simulation

Pour gérer efficacement son diabète, le diabétique doit prendre plusieurs fois par jour un certain nombre de décisions face à des situations habituelles (alimentation, adaptation des doses d'insuline...) mais aussi face à des situations inhabituelles dont il sait qu'elles vont avoir lieu (repas particuliers, match de football...).

Pour que ses décisions soient les plus adaptées, il faut que ces situations aient déjà été envisagées au préalable, de façon à ce que le diabétique soit «en terrain connu» même si ces situations ne sont pas habituelles. L'utilisation de la simulation est donc nécessaire.

Développement de la capacité d'anticipation

Le diabétique doit également connaître les situations critiques pouvant survenir indépendamment de sa volonté (malaise hypoglycémique, début de décompensation du diabète, plaie des pieds...).

Il doit savoir identifier précocement ces situations et savoir comment y faire face (apport de sucre, supplément d'insuline, contact avec son médecin lorsque certains critères sont réunis...).

Mais il doit aussi connaître les circonstances pouvant conduire à ces situations, de façon à adopter un comportement lui permettant d'anticiper la situation et d'éviter qu'elle se produise. Par exemple :
• risque de malaise hypoglycémique => toujours avoir du sucre sur soi,
• angine, bronchite ou autre infection => risque de décompensation => glycémie et recherche d'acétonurie,
• vomissements => décompensation du diabète ou indigestion ? => glycémie et recherche d'acétonurie,
• pieds à risque de plaie => choix soigneux des chaussures, utilisation de deux paires de chaussures, examen régulier des pieds et des chaussures.

Planification d'objectifs

«Faire le mieux possible» est l'objectif spontanément le plus souvent envisagé pour améliorer le contrôle métabolique, mais l'expérience montre que la définition d'objectifs précis, utilisés successivement, permet une adhésion plus facile et avec une meilleure qualité de vie. D'autre part, la définition d'objectifs de résultats dans un domaine précis est bien souvent un moteur plus efficace que des objectifs d'intentions «tous azimuts» simultanés.

Par exemple :
• Chez le diabétique de type 1, pendant un temps on s'intéresse à la façon la plus appropriée d'adapter les doses d'insuline pour obtenir des glycémies satisfaisantes à jeun et avant le dîner, puis on se préoccupe surtout des glycémies après repas et de la façon de les améliorer, puis on veille surtout à ce que l'alimentation ne soit pas trop grasse de façon à ce que le taux de graisses dans le sang soit meilleur, et lorsque ces différents éléments ont été successivement «travaillés» on passe à des objectifs d'hémoglobine glycosylée, qui s'ils ne sont pas atteints amènent à envisager un autre schéma insulinique.
• Chez le diabétique de type 2 ayant un excès de poids, pendant un temps on veille surtout à ce que l'alimentation ne soit pas trop grasse de façon à perdre un peu de poids, puis on aménage ses journées de manière à avoir le temps de faire un peu d'activité physique chaque jour, puis on se préoccupe surtout des glycémies après repas et de la façon de les améliorer, et lorsque ces différents éléments ont été successivement «travaillés» on passe à des objectifs d'hémoglobine glycosylée, qui s'ils ne sont pas atteints amènent à envisager un autre type de traitement, par exemple l'ajout au traitement oral d'une injection d'insuline en soirée, ou un traitement insulinique exclusif.

Avec ce type de planification d'objectifs successifs, les effets des efforts mis en oeuvre sont plus facilement visibles, et même lorsque lorsque l'on passe à l'objectif suivant, «il reste pratiquement toujours quelque chose» en terme de comportement, de l'objectif précédent.

Droit à l'erreur

Tout apprentissage implique un droit à l'erreur, que ce soit pour l'apprentissage de l'orthographe, d'un instrument de musique ou de toute autre activité. Il en est de même pour l'apprentissage du «métier de diabétique».

C'est grâce à ses erreurs, à leur analyse, et à la compréhension des raisons qui l'ont conduit à les faire, que le diabétique peut progresser dans son savoir faire. Le soignant est là pour l'aider dans cette compréhension. Il est important que le diabétique le sache, et que le soignant fasse preuve de patience pour comprendre les raisons qui ont motivé les choix ayant mené aux erreurs, qu'il n'émette pas de jugement, et qu'il ne décourage pas les initiatives du diabétique.

Bien entendu, le cadre des «erreurs possibles» doit être défini au préalable d'un commun accord, par exemple les modalités de majoration ou de diminution des doses d'insuline en fonction des niveaux glycémiques. Cela est nécessaire au diabétique pour qu'il puisse envisager ses choix avec sérénité, mais aussi au soignant qui est partagé entre le souci d'éviter les erreurs et une volonté de favoriser l'autonomie indispensable au contrôle métabolique optimal.

Evaluation de la pratique

Toute activité résultant d'un apprentissage ne se maintient, et ne s'améliore, que si cette activité est régulièrement évaluée. Une réévaluation périodique des savoirs est donc indispensable, d'autant que l'usure du temps et la banalisation des gestes sont sources d'oubli ou d'imprécision.

Mais là également, ce n'est pas tellement le savoir théorique qui doit être réévalué, mais le savoir faire pratique, tant en ce qui concerne les gestes (modalités des glycémies capillaires, des injections d'insuline...), que les prises de décision (modalités de l'alimentation équilibrée, adaptation des doses d'insuline, prévention des hypoglycémies), les réactions face aux situations critiques et les mesures adoptées pour éviter qu'elles se produisent (montrez-moi ce que vous avez sur vous pour traiter une hypoglycémie... qu'avez vous placé comme glucides de secours dans la boîte à gant de votre voiture... permettez que j'examine l'intérieur de vos chaussures... pour la prochaine consultation, je souhaiterai que vous veniez avec votre deuxième paire de chaussures... la dernière fois que vous avez renouvelé votre glucagon périmé, avez-vous simplement jeté le flacon ou avez-vous fait préparer cette injection par votre conjoint et avez-vous revu avec lui la façon dont il pourrait être amené à vous faire cette injection...).

Le taux d'hémoglobine glycosylée, ainsi que la fréquence des hypoglycémies et des épisodes d'hyperglycémie, sont bien entendu des indicateurs de la pratique du diabétique, mais l'expérience montre qu'il ne faut pas s'en tenir à ces seuls indicateurs, notamment en ce qui concerne les mesures adoptées pour éviter l'apparition des situations critiques.

Education du diabétique par le diabétique

L'éducation diabétique a pour but d'amener à la responsabilisation et à l'autonomie, mais en matière de diabète, comme dans toutes maladies chroniques, il y a une dimension biologique et anatomique, mais aussi une dimension psychologique et sociale qui doit être prise en compte.

Il est en effet établi que le vécu du diabète influe sur le comportement, et par conséquent sur le contrôle métabolique, et que la verbalisation du vécu permet de l'améliorer.

La verbalisation de ce vécu a plus souvent lieu de façon spontanée avec une infirmière qu'avec un médecin, mais dans les deux cas la fréquence et la profondeur de la verbalisation restent néanmoins faibles si le médecin ou l'infirmière n'invitent pas le diabétique à en parler.

Par contre, le dialogue «entre diabétiques», plus particulièrement au sein de groupes hétérogènes de patients, est toujours un moment privilégié permettant ces échanges, et bien souvent «le diabétique éduque le diabétique» au sens où la verbalisation du vécu de la maladie permet de mieux vivre le diabète et de parvenir à un vécu permettant de se mobiliser, de s'autonomiser, de devenir actif et de mieux participer avec les soignants à la lutte active contre la maladie.

Ces moments privilégiés de dialogue peuvent avoir lieu dans des groupes de parole au sein d'une structure d'éducation diabétique, ou dans le cadre de réunions d'associations de diabétiques.

Outils de l'éducation diabétique

Tous les outils existants (cours collectifs, lecture, vidéo, jeux, CD Rom, Internet...) ne sont pas d'une égale efficacité chez tous les diabétiques, car les processus d'acquisition de connaissances ne sont pas les mêmes chez tout le monde :

• Certains sont plus à l'aise lorsque des informations théoriques précèdent les informations pratiques, d'autres ne sont réceptifs aux informations théoriques que lorsqu'elles répondent à des questions soulevées par des situations pratiques déjà vécues.
• Certains ont plutôt un esprit analytique, d'autres un esprit plutôt synthétique.
• Certains ont surtout une mémoire visuelle ou de situations, tandis que chez d'autres cette mémoire n'est pas essentielle dans l'acquisition des connaissances.
• Pour certains le moyen le plus adapté est de «faire soi-même», tandis que pour d'autres le «faire soi-même» est mal vécu en l'absence d'explications détaillées préalables.
• Pour certains, une action doit être réalisée avec des gestes strictement identiques pour que l'action puisse être facilement assimilée, tandis que pour d'autres cela n'est pas nécessaire.

Ainsi, DiabSurf est un outil qui convient à certains diabétiques, mais qui ne correspond pas aux mécanismes acquisition des connaissances d'autres diabétiques.

Et quel que soit l'outil éducatif utilisé, aucun ne peut se substituer à une relation individuelle d'écoute entre le soignant et le diabétique.

Barrières s'opposant à l'adoption de nouveaux comportements

Assez souvent l'acquisition de nouveaux comportements se heurte à des obstacles qui conduisent, soit à l'acquisition de connaissances parcellaires ou erronées, soit à une acquisition correcte des connaissances théoriques mais sans que cela conduise à adopter de nouveaux comportements : la théorie est acquise, mais la pratique reste inchangée (le diabétique ne fait pas ce qu'il sait devoir faire).

Il existe schématiquement trois types de barrières à l'adoption de nouveaux comportements :

• Facteurs personnels : «croyances de santé» et idées fausses sur le diabète, facteurs familiaux ou culturels notamment alimentaires, diabète perçu comme une particularité biologique ou une situation de non-maladie, frein lié au vécu psychologique et au stade où le diabétique se trouve dans son travail de deuil puis d'acceptation, confiance en sa «bonne étoile»...
• Facteurs d'environnement : famille, amis, autres personnes connus comme ayant un diabète, voire même soignants, dont les attitudes n'encouragent pas le diabétique à adopter les comportements adaptés à sa santé...
• Facteurs sociologiques : accès restreint aux soins ou à la connaissance, non connaissance des possibilités d'information...

L'éducation diabétique doit également se préoccuper de ces éléments susceptibles d'entraver la transmission des connaissances et leur utilisation.

A garder en mémoire...

Toute maladie est une situation qui implique des échanges entre plusieurs partenaires : le malade, son médecin et son entourage. Le mieux-être dépend de la nature de ces échanges et de leur renforcement mutuel. On peut vivre seul sa maladie, mais pour réunir toutes ses chances, mieux vaut être plusieurs partenaires à la combattre. Mieux on connaît sa maladie, moins on la craint, moins on est angoissé, mieux on peut apprendre à se traiter, mieux on se traite. Toute diminution de 1 % de l'hémoglobine glycosylée, diminue d'environ 20 % la fréquence des complications.